Infolinia wsparcie dla nowozdiagnozowanych z mukowiscydozą i pierwotną dyskinezą rzęsek
Fundacja Oddech Życia, rozumiejąc potrzeby pacjentów i ich rodzin, wprowadza inicjatywę skierowaną do osób, które niedawno otrzymały diagnozę przewlekłej lub rzadkiej choroby, takich jak mukowiscydoza czy pierwotna dyskineza rzęsek.
Celem tego programu jest pomoc w pierwszych, trudnych chwilach po diagnozie, oferując zarówno wsparcie emocjonalne, jak i praktyczne wskazówki.
Dlaczego wsparcie dla nowozdiagnozowanych jest tak istotne?
Moment diagnozy to czas pełen emocji, wątpliwości i obaw. Rodziny często nie wiedzą, gdzie szukać pomocy, jakie kroki podjąć ani jak poradzić sobie z formalnościami. Fundacja Oddech Życia oferuje kompleksowe wsparcie, które pomaga odnaleźć się w nowej sytuacji i rozpocząć skuteczne działania na rzecz zdrowia i dobrostanu pacjenta.
Katarzyna Tomas – ekspertka dla nowozdiagnozowanych
Katarzyna Tomas, absolwentka Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku na kierunku analityka medyczna. Prywatnie Katarzyna jest mamą 6-letniego Filipa, który choruje na mukowiscydozę, oraz zdrowych bliźniaków, Antosia i Zuzi. Dzięki swojemu doświadczeniu zawodowemu i osobistemu, Katarzyna doskonale rozumie wyzwania, przed którymi stają rodziny nowozdiagnozowanych pacjentów.
Jakie wsparcie oferuje Katarzyna Tomas?
- Rozmowy telefoniczne – Katarzyna jest dostępna dla rodziców nowozdiagnozowanych dzieci, oferując rozmowy w dogodnych terminach, bez wyznaczonych godzin dyżurów.
- Spotkania osobiste – dla rodzin z województwa świętokrzyskiego istnieje możliwość bezpośrednich spotkań, co pozwala na szczegółowe omówienie problemów i wspólne szukanie rozwiązań.
- Praktyczne porady – Katarzyna wspiera rodziny w organizacji życia z chorobą, doradzając, jakie kroki podjąć, aby zapewnić dziecku najlepszą opiekę i terapię.
- Pomoc w odnalezieniu się w systemie wsparcia.
Dla kogo skierowana jest inicjatywa?
Wsparcie Katarzyny Tomas jest dedykowane osobom, które:
- niedawno otrzymały diagnozę „mukowiscydoza” lub „pierwotna dyskineza rzęsek PCD”
- czują się zagubione i potrzebują pomocy w pierwszych krokach po ww. diagnozie,
- poszukują rzetelnych informacji oraz praktycznych porad od osoby, która sama przeszła przez podobne doświadczenia.
Jak skorzystać z pomocy?
Osoby zainteresowane wsparciem mogą kontaktować się z Katarzyną Tomas za pośrednictwem infolinii Fundacji Oddech Życia pod numerem telefonu: +48 576 429 775
Kiedy można zadzwonić? Jakie są terminy w 2025 roku?
Nie obowiązują stałe godziny dyżurów – rozmowy telefoniczne odbywają się w miarę możliwości Katarzyny Tomas.