Strona główna / Infolinia po nowej diagnozie
Infolinia 2 z 2 · nowa diagnoza mukowiscydozy
Świeża diagnoza mukowiscydozy? Porozmawiaj o tym, co dalej.
Pierwsze tygodnie po rozpoznaniu mukowiscydozy przynoszą dużo informacji naraz. Ta infolinia jest dla pacjentów z mukowiscydozą i ich rodzin — pomaga uporządkować pierwsze informacje: od czego zacząć, jak wygląda opieka specjalistyczna, o co zapytać lekarza i gdzie szukać rzetelnych materiałów oraz wsparcia. Rozmowa jest też dla rodziców, partnerów i bliskich.
Infolinia ma charakter informacyjny i wspierający. Nie stawia rozpoznania, nie ocenia wyników badań i nie zmienia zaleceń lekarza prowadzącego.
Twoja sprawa dotyczy świadczeń, orzeczenia albo pisma z urzędu? Tym zajmuje się infolinia socjalna Fundacji — otwarta dla każdego, niezależnie od choroby.
Infolinia socjalnaO czym możemy porozmawiać?
Cztery tematy, które najczęściej wracają w pierwszych tygodniach po rozpoznaniu mukowiscydozy.
Pierwsze kroki
Co zrobić najpierw, jakie informacje zebrać i jak ułożyć najbliższe tygodnie, żeby nie próbować ogarnąć wszystkiego naraz.
Leczenie i wizyty
Jak zwykle wygląda opieka specjalistyczna, jak przygotować się do wizyty i jakie pytania warto zapisać dla lekarza prowadzącego.
Codzienne życie
Praca, szkoła i przedszkole, podróże, aktywność, rozmowy z otoczeniem o chorobie — praktyczne doświadczenia innych osób.
Rodzina i wsparcie
Jak rozmawiać z dzieckiem i bliskimi, gdzie znaleźć grupy wsparcia oraz rzetelne materiały informacyjne o chorobie.
Infolinia nie udziela porad medycznych. Nie interpretujemy wyników badań, nie zmieniamy leczenia i nie zastępujemy kontaktu z lekarzem ani ośrodkiem prowadzącym.
Dla kogo jest ta infolinia?
Dla pacjentów z mukowiscydozą, u których rozpoznanie postawiono niedawno, oraz dla ich rodzin i bliskich. Jeżeli chorujesz na inną chorobę układu oddechowego, zadzwoń na infolinię socjalną — jest otwarta dla każdego.
Nie musisz być podopiecznym Fundacji. Nie ma znaczenia, jak długo czekasz na kolejną wizytę — możesz zadzwonić już teraz.
- osoby, u których właśnie rozpoznano mukowiscydozę;
- rodzice dzieci ze świeżo rozpoznaną mukowiscydozą;
- osoby w trakcie diagnostyki w kierunku mukowiscydozy;
- partnerzy, rodzeństwo i bliscy chorego;
- osoby, które chcą przygotować pytania przed wizytą;
- osoby szukające grupy wsparcia lub kontaktu z innymi rodzinami;
- osoby zagubione w informacjach znalezionych w internecie.
Kiedy można zadzwonić?
Ta infolinia nie ma wyznaczonych terminów dyżurów. Numer jest dostępny przez cały miesiąc — w ciągu dnia, wtedy gdy pojawi się pytanie.
Nie musisz czekać na termin dyżuru ani zapisywać się wcześniej. Zadzwoń w dniu, w którym potrzebujesz rozmowy.
Prosimy o telefon w godzinach dziennych. Wieczorem i w nocy numer zwykle pozostaje wyciszony.
Katarzyna pracuje zawodowo i opiekuje się rodziną. Czasem po prostu nie może rozmawiać — wtedy telefon pozostaje nieodebrany.
Nie zniechęcaj się. Nieodebrany telefon nigdy nie oznacza, że Twoja sprawa jest nieważna — po prostu trafiłeś na zajętą chwilę. Zadzwoń ponownie tego samego lub następnego dnia albo wyślij SMS na +48 501 110 207 — Katarzyna oddzwoni, gdy będzie mogła rozmawiać.
Numer infolinii po nowej diagnozie
+48 501 110 207
Zapisz wizytówkęKoszt połączenia zgodny z taryfą operatora osoby dzwoniącej. To zwykły numer komórkowy w sieci Play — nie jest to numer o podwyższonej opłacie.
Numer odbiera jedna osoba, więc czasem trzeba spróbować dwa razy — to normalne i warto oddzwonić. Numer infolinii socjalnej to +48 575 449 142; tam obowiązują wyznaczone terminy dyżurów.
mgr Katarzyna Tomas — ekspertka z doświadczeniem zawodowym i osobistym
Prowadzi infolinię po nowej diagnozie
Katarzyna Tomas to absolwentka Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, gdzie ukończyła kierunek analityka medyczna. Na co dzień pracuje w laboratorium diagnostycznym, zdobywając wiedzę i doświadczenie w pracy z pacjentami i ich rodzinami. Jednak to jej prywatne doświadczenia sprawiają, że jest idealnym wsparciem dla rodziców świeżo zdiagnozowanych dzieci.
Katarzyna jest mamą trójki dzieci: 8-letniego Filipa, który choruje na mukowiscydozę, oraz zdrowych bliźniaków — Antosia i Zuzi. Codzienność życia z dzieckiem zmagającym się z poważną chorobą przewlekłą nauczyła ją, jak radzić sobie z wyzwaniami, gdzie szukać pomocy oraz jak odnaleźć się w systemie wsparcia dla rodzin.
Rozmowa jest poufna. Nie musisz podawać nazwiska ani szczegółów dokumentacji medycznej — wystarczy to, co sam chcesz powiedzieć.
Zapisz numer w telefonie
Wizytówka to mały plik z gotowym kontaktem: imieniem, nazwiskiem, numerem infolinii i nazwą Fundacji. Po pobraniu telefon sam zaproponuje dodanie go do listy kontaktów — nie trzeba przepisywać numeru z ekranu. Dzięki temu, gdy zadzwonimy, zobaczysz na wyświetlaczu, kto dzwoni.
Zapisz w telefonie / Kontaktach Google- Android: otwórz pobrany plik — Kontakty zapytają, czy zaimportować wizytówkę.
- iPhone i Mac: plik otworzy się w Kontaktach; wybierz „Utwórz nowy kontakt”.
- Outlook i Windows: ten sam plik .vcf zadziała po dwukrotnym kliknięciu.
Wsparcie przy mukowiscydozie — poza infolinią
Poza rozmową telefoniczną Fundacja prowadzi serwisy, grupy wsparcia i akcje związane z mukowiscydozą. Możesz z nich korzystać przed rozmową i po niej.
Chorujesz na inną chorobę układu oddechowego? Zobacz pozostałe serwisy Fundacji — astma, POChP i pierwotna dyskineza rzęsek mają własne strony.
Warto przeczytać przed rozmową
Pięć tekstów, do których najczęściej wracamy w rozmowach po nowej diagnozie. Wszystkie pochodzą z portalu OddechZycia.pl.
Portal Fundacji publikuje nowe teksty o mukowiscydozie co tydzień — od nauki i badań po codzienne życie z chorobą.
Najczęściej zadawane pytania
Czy rozmowa jest bezpłatna?+
Fundacja nie pobiera opłat za wsparcie. Koszt samego połączenia zależy od taryfy Twojego operatora.
Czy otrzymam porady medyczne?+
Nie. Rozmowa ma charakter informacyjny i wspierający. Nie interpretujemy wyników badań, nie stawiamy rozpoznania i nie zmieniamy zaleceń lekarza prowadzącego.
Diagnozę ma moje dziecko — czy mogę zadzwonić?+
Tak. Rodzice i opiekunowie to duża część osób dzwoniących. Możesz też zadzwonić jako partner, rodzeństwo lub bliski chorego.
Sprawa dotyczy świadczeń i orzeczenia — gdzie dzwonić?+
Takimi sprawami zajmuje się infolinia socjalna pod numerem +48 575 449 142, prowadzona przez mgr Magdalenę Tomczyk. Jest otwarta dla każdego, niezależnie od choroby, i ma osobne terminy dyżurów.
Choruję na inną chorobę niż mukowiscydoza — gdzie zadzwonić?+
Ta infolinia jest przeznaczona dla pacjentów z mukowiscydozą i ich rodzin. Druga infolinia Fundacji — socjalna, pod numerem +48 575 449 142 — jest otwarta dla każdego, niezależnie od rozpoznania.
Czy muszę podawać swoje dane?+
Nie. Wystarczy opis sytuacji. Nie prosimy o dokumentację medyczną ani o dane, które nie są potrzebne do rozmowy.
Co, jeśli nie uda mi się połączyć?+
Zadzwoń ponownie później tego samego dnia lub następnego — nieodebrany telefon oznacza tylko zajętą chwilę, nie brak chęci do rozmowy. Możesz też wysłać SMS na numer +48 501 110 207 — Katarzyna oddzwoni, gdy będzie mogła rozmawiać.
Potrzebujesz natychmiastowej pomocy?
Nasze infolinie nie są numerami alarmowymi ani całodobowymi telefonami interwencyjnymi. W sytuacji bezpośredniego zagrożenia zdrowia lub życia zadzwoń pod numer alarmowy.
Potrzebujesz rozmowy o emocjach lub wsparcia w kryzysie psychicznym?
Nasze infolinie zajmują się sprawami socjalnymi i formalnymi oraz wsparciem informacyjnym po nowej diagnozie. Nie prowadzimy pomocy psychologicznej ani interwencji kryzysowej. Jeżeli potrzebujesz rozmowy o samopoczuciu, bezpłatne i anonimowe wsparcie otrzymasz pod całodobowymi numerami prowadzonymi przez wyspecjalizowane organizacje.
Kryzysowy Telefon Zaufania dla osób dorosłych w kryzysie emocjonalnym. Bezpłatny, czynny całą dobę.
Centrum Wsparcia dla osób dorosłych w kryzysie psychicznym. Bezpłatne, czynne całą dobę, 7 dni w tygodniu.
Telefon zaufania dla dzieci i młodzieży. Bezpłatny, czynny całą dobę.
Rozmowy są anonimowe. Jeżeli zagrożone jest życie lub zdrowie, zadzwoń pod numer 112.